Hoe vier je oud & nieuw als je zoontje (7) ongeneeslijk ziek is?

Juni 2011

Ik start in een nieuwe functie als manager particulieren bij Zicht. Onderdeel is een team dat klanten in Limburg en Brabant telefonisch adviseert over hun lopende en nieuwe schadeverzekeringen. Leuk team. Ik zit regelmatig in de vensterbank te OH-en met de collega’s. Ik wil ze goed leren kennen en weten waar ze mee bezig zijn.
Het valt me op dat er een lange kale bij zit, met een lading foto’s van zijn zoontje op zijn bureau. Die lange, Roel, begint altijd als eerste over zijn zoontje Timothy. Hoe het met hem gaat, wat voor kattenkwaad hij allemaal uithaalt en welke nieuwe dingen hij ontdekt. Timothy is dan een jaar of 2 en Roel is apetrots op zijn zoontje. Foto’s wisselen regelmatig naarmate Timothy groter wordt. Het ventje op de foto kijkt je ondeugend aan, lekkere blonde krullen omlijsten zijn gezicht.

Zelden maak ik iemand mee die openlijk zo trots is op zijn zoon. Roel is een geschikte vent. Hij doet het erg goed met klanten. Zijn specialiteit is aandacht, relevante aandacht. Hij weet de juiste snaar van de klant te raken, kent werkelijk al zijn klanten en weet terug te pakken op eerdere gesprekken. Ook als de klant privé problemen heeft, vraagt Roel altijd aan de klant hoe het nu met hem gaat. Dat doet hij ook bij collega’s. Hij staat voor ze klaar. Als mijn vader weer eens in het ziekenhuis ligt, is hij de eerste die informeert hoe het met hem is, én met mij!

Juni 2017

Ik vertrek bij Zicht. Neem met pijn in mijn hart afscheid van dit team. In één woord een topteam. Ik hoor in de weken ervoor nog verhalen van Roel over Timothy en zijn vriendje in de klas. Verhalen van school en de juffrouw van Timothy. Roel is supertrots op zijn zoon. Genieten, die verhalen. Ook luister ik die week nog mee met een aantal klantgesprekken van Roel. Hij belt een klant waarvan een paar maanden ervoor zijn vrouw is overleden. Roel heeft samen met de klant het hele verzekeringspakket voor het overlijden van mevrouw op orde gebracht. Hij vraagt nu specifiek hoe het met meneer gaat. Hij krijgt het hele verhaal te horen en Roel leeft mee met de klant. Af en toe valt een stilte maar die mag er zijn. Ik zie zo vaak dat mensen de emotionele kant van een gesprek uit de weg gaan. Roel doet dat juist niet. Hij toont oprechte interesse in de klant en het kan hem niets schelen dat hierdoor zijn gesprekken soms wat langer duren.

23 september 2017

Ik krijg een berichtje van een ex-collega. Heel slecht nieuws. Het zoontje van Roel, toen 6 jaar, heeft een tumor in de hersenstam. Is niet operabel in Nederland. Prognose, maximaal een jaar. Ziekenhuis in, ziekenhuis uit. Het bleek dat in de weken ervoor het oogje van Timothy niet helemaal goed stond en dat de vrouw van Roel, Desirée, met haar zoon naar de oogarts is gegaan. De oogarts heeft ze meteen doorgestuurd en de uitslag is ronduit verschrikkelijk.
In diezelfde week heb ik Roel aan de lijn. Hij vertelt me wat er aan de hand is. Ik val stil. Ik weet niet wat ik moet zeggen. Woorden schieten letterlijk te kort. Want wat doe je als je als vader en moeder zo’n bericht over je eigen kind krijgt? Een gevoel van machteloosheid overvalt iedereen. Zo oneerlijk…. Een kind van 6… Ik snap er niets van.

Stichting Help Timothy
Ondertussen heeft een ex-collega een groepsapp opgezet om ex-collega’s op de hoogte te houden. Intussen “viert” Timothy zijn 7e verjaardag. Ergens zit er vechtlust in de vrouw van Roel. Desirée speurt internet af en zoekt alles wat te maken heeft met de aandoening van haar zoontje. Het blijkt dat in Mexico een experimentele behandeling is. Ze zijn in Mexico al een jaar of 24 bezig met deze ziekte. Ze hebben contact met 3 families die op dit moment in Monterey zijn voor de behandeling van hun kinderen. Zij zien bij hun eigen kinderen verbetering. Een drietal andere kinderen is genezen. Helaas zijn er ook 6 kinderen overleden. Op dit moment zijn er zo’n 40 kinderen in behandeling. Hoop…. Er gloort hoop! Ze stellen alles in het werk om Timothy ertussen te krijgen.
Roel belt me. Er zit kracht in zijn stem, ik hoor vechtlust. Ze gaan ervoor. Wat knap! Ze doen er alles aan om hun zoon te genezen. Er is niet veel tijd en de behandeling kost veel geld. Er wordt een stichting opgericht, “Stichting Help Timothy”. Het wordt een Anbi-stichting waardoor giften voor bedrijven aftrekbaar zijn. Het  rekeningnummer voor deze stichting zal, zoals het er nu uitziet, in de 2de week januari open staan. Er wordt media aandacht gevraagd. L1 komt een aantal keren langs en hun verhaal wordt uitgezonden. Dagblad De Limburger wijdt een halve pagina in de zaterdagkrant van 30 december. En er wordt geld in gezameld. Er is het 1ste jaar zo’n EUR 300.000 nodig. De werkgever van Roel, Zicht adviseurs, staat garant voor EUR 25.000. De werkgever van Desirée, HABENU-van de Kreeke/van de Kreeke, zal in 2de of 3de week van 2018 laten weten welk bedrag zij overmaken. De directeur verwacht zelf ook op een bedrag ter hoogte van EUR 20.000 en EUR 25.000. En intussen is door anderen EUR 40.000 ingezameld. Wow…. Wat een mooi gebaar! Dit biedt perspectief! Resteert voor 2018 EUR 220.000. Dat lijkt veel maar als elke Limburger EUR 0,20 doneert zijn we er al!

23 december 2017

Twee dagen voor de kerst, eindelijk bericht. Timothy is toegelaten tot de behandeling in Mexico. Op 3 januari 2018, volgende week al, vertrekt het gezin naar Mexico. Op 5 januari heeft Timothy zijn eerste afspraak. Op 8 januari zal hij zijn 1e chemo-behandeling krijgen. Djie…. Ik krijg weer koude rillingen. Medelijden met Roel en zijn gezin heeft geen zin. Hij heeft veel meer aan medeleven. Medeleven in de vorm van aandacht voor zijn situatie en financiële steun voor de behandelingen van hun zoontje Timothy.

Tja, en hoe gaan zij het nieuwe jaar in? Ik kan me er werkelijk geen voorstelling van maken…

N-Mrii

De inhoud en publicatie van deze blog is afgestemd met en goedgekeurd door Roel en Desirée, de ouders van Timothy.

Slecht nieuws op 31 juli 2018

Op 31 juli 2018 om 5.50 uur plaatst Desiree een hartverscheurend bericht op de facebookpagina ‘Help Timothy in zijn strijd tegen DIPG’.

Hoi allemaal,
Dit is de laatste keer dat ik met slecht nieuws kom. Gisteravond om 21.50 uur heeft Timothy zijn laatste adem uitgeblazen. Hij is ingeslapen zoals hij dat het liefste deed, tegen mij aan liggend met mijn arm om hem heen geslagen.
Hij heeft harder gevochten dan menig volwassene zou doen en veel harder dan je van een kind van 7 mag verwachten. Hij heeft de hele kleine kans die er was gegrepen door naar Mexico te gaan. Mede mogelijk gemaakt door jullie allemaal. Onze eeuwige dank daarvoor. Timothy was een geweldig kind, die hoe ziek hij ook was, bleef volhouden dat hij blij was dat hij deze ziekte had gekregen en niet een van zijn vriendjes.
Timothy heeft nu geen verdriet meer, hij heeft nu rust en kan weer praten, rennen, voetballen, zwemmen kortom alles wat hij altijd graag heeft gedaan kan hij nu wel weer. Hij zit niet meer gevangen in een lichaam dat niet meer functioneert.
Laten we zijn kracht en dapperheid in ere houden door met zijn allen meer bekendheid aan DIPG te geven, zodat er meer onderzoek komt. Want verhoudingsgewijs zijn het niet veel kinderen die DIPG krijgen, maar ieder kind wat deze lijdensweg moet ondergaan is er een teveel.
Nogmaals allemaal bedankt voor jullie steun en hulp.
Liefs Desiree en Roel

Lieve Desiree en Roel,

Met een brok in mijn keel lees ik dit verdrietige bericht. Onmacht en een oneerlijk gevoel overvallen me. Ik heb er geen woorden voor… Wat hebben jullie samen met Timothy een moedige strijd gevoerd. Enorm veel respect! Timothy zal altijd bij jullie zijn, maar nu zonder pijn. Ik wens jullie heel veel sterkte en kracht toe!

Liefs, Anne-Marie